过去想的只是生存,而现在想的是如何生活,这是属于我们的进步。
在电影《遗愿清单》中,两个被医生判定为生命仅剩半年时光的老人,列下了自己的遗愿清单,一起进行了死前的放纵大冒险:飙车、跳伞、周游世界。在倒计时的有限生命里,他们欢快无憾地度过了最后一段时光。
所以如果生命走到了最后一程,你究竟会如何选择?是选择“生命不息,抢救不止”,与死神拼搏到最后一刻;还是选择“放手”随遇而安,安宁地度过生命的“最后一公里”。但是无论怎么选择,都无人有权评判,因为在生死这堂课上,从来没有标准答案。
不予置否,临终也是一段人生,文明进步和医学发展让我们从满足温饱的“生存”到追求有质量和尊严的“生活”。在虚弱的躯体和自由的灵魂,在蛰伏的痛苦和不死的尊严之间,我们谈论的“临终关怀”给出了一种选择,“生死教育”开出了一剂良方。
面对临终的阶段,如何给生命“完美收官”,需要一套完善的“临终关怀”流程:提供温馨舒适的环境,给予足够的温暖和陪伴,帮助临终病人完成人生最后的情感寄托,实现生命成长的最后收官,这也意味着选择接受面对结局——死亡。要完成这样的流程,离不开外界提供相应的物质载体和个体及周围的意念认同。需要健全的制度体系、充足的医疗资源和普遍接受的生死教育,这些条件的实现并不是短时间内能够一蹴而就的,是任重道远更需要细水长流。
2017年,上海市普陀区成为了我国第一批开展安宁疗护的五个试点地区之一,2021年底,上海市安宁疗护服务管理中心正式成立。在临终关怀服务模式的发展上,上海走在全国前端,已经逐步规范完善并形成了一套自己的经验和做法:政府主导,卫生搭台,以公立社区卫生服务中心为基础,综合医院为支持,社会机构为补充的上海特色安宁疗护体系和服务模式,受到了广大社区居民与社会各界的充分肯定,是未来更多城市进行安宁疗护建设的缩影和模板。除此之外,相关的社会公益组织也如雨后春笋般发展起来,例如上海浦东手牵手生命关爱发展中心(以下简称“上海手牵手生命关爱发展中心”),致力于成为中国临终关怀和死亡教育领域的先行者。在这里,许多爱心人士经过培训成为了志愿者,用感性的陪伴和理性的专业为社会传播生死教育贡献自己的力量。带领人们走出生死离别的害怕恐惧,坦然直面积极生活,引导人们从拒绝谈论死亡话题到“向死而生”延伸到探究生命的意义。
2023年7月,国家卫生健康委办公厅相继发布了关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知。通知中强调要从建设服务体系、完善支持政策、壮大服务队伍、开展宣传教育几个方面为抓手,稳步扩大安宁疗护试点工作。2024年11月12日由国家医保局发布的《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南(试行)》,新增设立“安宁疗护”项目,并明确安宁疗护价格构成中包含病情评估、诊查、分级护理、各类评估工具使用、心理及精神疏导、情绪安抚、沟通陪伴、临终关怀、个性化支持等所需的人力资源和基本物资资源消耗,一系列政策的扶持彰显着人文情怀,但同样也在敦促着基础设施的建设、规范体系的完备和人才队伍的培养。
目前很多发达国家已经形成了完善的临终关怀体系,但放眼中国临终关怀的运转模式、相关的制度建设以及社会生死教育的普及上仍旧存在很大的短板。例如医疗资源的匮乏,大多数城市并没有设立专门的安宁疗护中心,且安宁疗护病房常年处于亏损状态,医院对设立该类病房的积极性并不高;居家安宁疗护发展缓慢,专业服务人员匮乏,相应的收费标准不明晰等等。从执行角度出发,还有很多问题来源于临终关怀在国内还没有独立的学科体系,一定程度上制约了相关人才培养。除此之外,社会缺乏对于安宁疗护的概念认知,大多数人的意识中临终关怀一直处于“暂未开发”的处境。上海手牵手生命关爱发展中心的创始人黄卫平当谈及目前中心的发展状况时也曾表示“手牵手还未能将死亡教育广泛普及”。地处政策支持、经济发达、资源丰富之地的上海,却难以实现理想状态的普及推广,其他地区恐怕更是举步维艰,究其根本,制度和理念是解决问题的关键所在。
在目前的服务体系中,解决过去安宁疗护的“空白”是重中之重。推动相应医疗卫生机构开设安宁疗护科室,在有条件的社区卫生服务中心和乡镇卫生院设立安宁疗护病床,建立覆盖试点地区全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系,鼓励发展居家安宁疗护服务。这一点参考了上海的模式,也更加符合我国人口众多老龄化严重的国情。据了解,上海主要将安宁疗护服务设置在社区卫生机构,安宁疗护服务的形式包括门诊、住院和居家安宁疗护。如果市民有安宁疗护服务的需求时,只需前往所在地的社区卫生服务中心即可享受到服务。但这类“依托社区卫生服务中心的网络,实现安宁疗护服务的全域覆盖”的模式,也对于我国医疗资源如何配置,服务分类效率如何提高提出了更严格的要求。
体系是载体,支撑在规范。作为一种医疗服务,要有清晰严格的标准和规范。参照政府出台的各类指标,开展安宁疗护进入标准研究,制定安宁疗护工作规范,建立安宁疗护监督评估和质量评价体系。除此之外,构建合理的价格体系、完善的支付制度以及充足的财政补贴也至关重要。完善精神心理评估及干预等安宁疗护必要医疗服务的收费项目和标准;规范属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的收费标准等。
人才是关键。在2024年的北京大学清明论坛上,中国科学院院士韩启德谈到要建设中国自己的死亡学。当前的高校教育中,缺乏对于安宁疗护的学科建设,相关人才培养模式并不完善。安宁疗护作为一门多学科交叉的医疗服务,要充分汇聚专家资源,加强专业机构和专家团队间的交流和合作。像上海浦东手牵手生命关爱发展中心作为一家社会机构,每年开展多场专业的临终关怀志愿者培训,分担了一定的社会服务压力。同时鼓励相关研究机构和高校组建多学科团队,包括医学、护理、心理、营养、社会工作在内的多学科专业人才团队,创新服务模式,引导社会组织和志愿者共同参与安宁疗护服务。在数字技术快速发展的背景下,利用科技手段开展线上的关怀服务,提供“云上的陪伴与爱”,让技术赋能服务,让服务更有温度。
北京大学医学人文学院丛亚丽教授曾表示,我国目前安宁疗护发展最大的瓶颈还是在于观念,不仅是患者及家属的观念,也包含普通人对待其发展的态度,即我们社会对待生死的理念态度仍有较大的进步空间。倘若对待“临终关怀”无人问津,对待生死议题避而不谈,又何谈制度的运行与落实。新冠疫情后,由教育部发布的《关于政协十三届全国委员会第三次会议第1275号(教育类118号)提案答复的函》的文件中提到将生死教育与思想政治教育、心理健康教育等紧密结合,通过加强宣传教育、建设课程体系、完善体制机制、加强危机干预、推进队伍建设等举措,培养全社会对生命价值的正确理解和认知,这也给我们的社会释放了强烈的信号:生死教育刻不容缓。
值得庆幸的是,除了学校课程体系的建设和完善,随着短视频等传播媒介的广泛应用,借助当前的信息技术,普及生死教育的媒介越来越多元,在此发挥了重要的作用。去年清明节前后,已经退休的胡宜安教授的《生死学》课程曾经在抖音上火了一段时间。胡教授的“生死学云课堂”一经发布,受到了众多的好评,评论区中网友纷纷表达对生死的理解,一位网名为“huihui”的网友直言道“我们太需要死亡教育了”;也有分享自己的经历故事的,故事下面有许多网友留下了温暖安慰的评论。但我们观察到,当清明节之后有关生死话题的舆论话题渐渐淡出之后,胡教授生死学的点赞量从几万到了几十。我们不得不反思,生死教育的路我们该如何走好,仅靠一时的“煽风点火”,只怕是杯水车薪。
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